Autore: stefano carrara

Si è appena conclusa a Bruxelles la quindicesima Conferenza Europea sulla Sindrome di Tourette presso il Royal Museum for Central Africa.

Ai lavori, organizzati da ESSTS (European Society for the Study of Tourette Sindrome) e da TTAG (Tics and Tourette Across the Globe) hanno preso parte medici, ricercatori, scienziati e numerose associazioni di pazienti provenienti da diverse Nazioni.

Tourette Italia, membro ufficiale di TTAG, ha condiviso coi colleghi europei le proprie idee e i propri progetti nell’ambito di una conferenza mirata a migliorare le modalità di collaborazione tra le diverse associazioni nazionali. Al dibattito ha partecipato, in nostra rappresentanza, Stefano Carrara che insieme a Paul Stevenson, alla dott.ssa Müller-Vahl , alla dott.ssa Seonaid Anderson, fondatrice di Neuro Diverse  e agli altri relatori Julian Flecher, dell’Università di Calgary, Emma McNally  (Tourette Action UKL) e Jerry Gidner (TTAG US) hanno tracciato le linee su cui dovrà svilupparsi la collaborazione tra medici e associazioni di pazienti, nei prossimi anni, per poter dare risposte concrete ai bisogni dei tourettici e delle loro famiglie.

In questo contesto è emerso il ruolo chiave di un’organizzazione sovranazionale come TTAG per:

• Favorire la condivisione tra le varie associazioni nazionali dei progetti di successo, in modo da renderli disponibili a tutti;
• Favorire la nascita di nuove associazioni nei Paesi in cui nessuno si occupa in maniera strutturata di supportare i tourettici. Tali Paesi oggi, sono, purtroppo più di 100;
• Proporsi come interlocutore qualificato con le istituzioni europee ed internazionali per la raccolta di fondi a supporto di programmi di supporto di comune interesse.

Tourette Italia ha formulato due proposte concrete ovvero:

1. Realizzare, in collaborazione con ESSTS ed enti universitari, uno Studio, mai fatto fino ad oggi, che analizzi a fondo la situazione in ciascun Paese Europeo sul grado di supporto ai tourettici, con particolare enfasi rivolta alla quantificazione dei costi sociali diretti ed indiretti della Sindrome di Tourette per ciascun Paese. Idealmente, tale Studio, qualora realizzato, porrà le basi per un confronto fondato con le Autorità Europee, mirato alla strutturazione di programmi di supporto e finanziamento.
2. Condividere le “Best Practice” delle Associazioni Nazionali e renderle facilmente disponibili sia alle altre Associazioni già esistenti che a quelle di nuova costituzione.

TTAG discuterà, nelle prossime settimane, le proposte, nel dettaglio, nelle sedi competenti.

L’evento, inoltre, è stata un’occasione straordinaria anche per sviluppare relazioni, confrontare soluzioni e anche entrare in contatto con personalità scientifiche di grande livello che hanno fatto moltissimo per la ricerca di trattamenti per la Sindrome di Tourette e che sono tuttora in prima linea con nuove soluzioni.Tourette Italia è orgogliosa di essere parte attiva di TTAG e di apportare il proprio contributo. Continueremo in questa direzione e collaboreremo al meglio anche in occasione della prossima edizione che si terrà in Italia a Varese dal 12 al 14 giugno 2024.

Ringraziamo l’intero staff di TTAG ed in particolare: la presidente Michele Dunlap,  Rosita Sunna, e Marla Shea per il grande lavoro svolto e l’entusiasmo sempre presente! Avanti così!

 

Il 04 aprile 2023 Tourette Italia ha partecipato come relatore ai lavori di “Broaden your Frame”, seminario organizzato dall’Università Bocconi di Milano sui temi della inclusione, diversità e disabilità. Dopo la presentazione è nato uno stimolante dibattito con gli oltre 250 studenti presenti in aula che hanno manifestato il loro apprezzamento, animando la discussione con domande ed interventi interessanti e mai scontati. Ringraziamo la Prof.ssa Silvia Cinque e i suoi colleghi per il graditissimo invito. Ringraziamo inoltre l’amico Paul Stevenson per averci prestato alcuni suoi bellissimi contributi che trovate nella presentazione scaricabile. Un particolare saluto va infine alla relatrice che ci ha preceduto, la dott.ssa Asya Bellia, ricercatrice dell’Università di Pisa. Grazie Asya per quello che hai spiegato e per quello che fai.

Il 09 giugno si è svolta a Losanna la 14ma Conferenza Europea sulla Sindrome di Tourette (14th European Conference on Tourette Syndrome & tic disorders) organizzata da Tics and Tourette Across the Globe (TTAG) nel contesto dei lavori scientifici previsti dalla European Society for the Study of Tourette Syndrome. È stata una grande occasione per confrontarsi con molte associazioni Tourette di altri Paesi e gettare le basi per un’attività che deve giocoforza essere più estesa, superando i confini e i limiti derivanti dall’attuale frammentazione del “mondo Tourette” in mille rivoli. Molti i problemi che si riscontrano in diversi Stati, temi che Tourette Italia conosce e da tempo cerca di affrontare:
– mancanza di dati epidemiologici aggiornati ed estesi a livello internazionale
– pochi esperti di ST anche oltre frontiera
– scarsa conoscenza e mancanza di una corretta divulgazione
– integrazione corretta dei Tourettici a scuola e nel mondo del lavoro.

Molte le evidenze del fatto che la collaborazione internazionale si stia intensificando, per fortuna, sia a livello di scienziati e medici che a livello di Associazioni di Pazienti.

Tourette Italia accoglie con grande favore questa nuova tendenza e farà certamente la sua parte nei prossimi mesi: l’UNIONE FA LA FORZA!!

Ringraziamo in particolare Marla Shea di TTAG e la dottoressa Seonaid Anderson di www.neuro-diverse.org per la loro accoglienza, concretezza e disponibilità!

Le persone con Sindrome di Tourette, a volte, possono involontariamente mettere in atto comportamenti dalle potenziali conseguenze di natura legale, a volte anche penale. Trattasi di argomento delicato e allo stesso tempo importante sia a livello individuale che sociale. Tourette Italia si propone di diffondere anche questi aspetti di conoscenza legati alla ST al fine di creare maggior consapevolezza nella società e nelle Istituzioni. Il documento, liberamente scaricabile, redatto dal Prof. Mauro Porta in collaborazione con la dott.ssa Francesca Pischedda,  approfondisce questi aspetti attraverso un approccio Neurocognitivo. Il documento è stato presentato dal Prof. Porta al Congesso Nazionale della Società Italiana di Neuropsicologia tenutosi a Modena nel mese di novembre 2021.

Accordo per consentire ai ragazzi con Sindrome di Tourette di accedere ai programmi Dynamo Camp  nella meravigliosa struttura in Toscana.

Dynamo Camp è un camp di Terapia Ricreativa, primo in Italia, appositamente strutturato per ospitare gratuitamente per periodi di vacanza e svago bambini e ragazzi dai 6 ai 17 anni in terapia o nel  periodo di post ospedalizzazione. La struttura offre loro  l’opportunità di trascorrere un weekend o una settimana di divertimento in un ambiente protetto, dove la massima sicurezza è sempre garantita da un’assistenza medica di eccellenza e dalla costante supervisione di personale qualificato.

I ragazzi possono sviluppare le proprie capacità sperimentando numerose attività creative e sportive, a contatto con la splendida natura dell’oasi affiliata WWF in cui il Camp è inserito.  Tra le attività proposte ci sono: arrampicata, tiro con l’arco, piscina, equitazione, teatro, radio dynamo, circo, danza, foto e video e molto altro ancora.

Per partecipare le famiglie dovranno compilare una documentazione,  una parte dovrà essere compilata dalla famiglia, l’altra invece dal medico di riferimento.

Il soggiorno è completamente gratuito e Dynamo Camp offre due tipi di programmi: in autonomia oppure rivolti a tutto il nucleo familiare, a seconda delle singole situazioni.

L’accordo prevede per i ragazzi, la possibilità di essere ospitati da Dynamo Camp secondo il programma più adatto, a seguito di una valutazione che Dynamo Camp farà caso per caso. Si avverte che, essendo le richieste moltissime non è garantita la possibilità di partecipare e i tempi delle liste di attesa potranno essere lunghi.

Si precisa che la lista d’attesa e la decisione di ospitare o meno è di esclusiva competenza e discrezionalità di Dynamo Camp e che l’associazione non è coinvolta nei processi valutativi ed organizzativi di Dynamo Camp che agisce in totale autonomia decisionale.

PER MAGGIORI INFORMAZIONI SU DYNAMO CAMP: www.dynamocamp.org

oppure il seguente video http://www.dynamocamp.org/terapia-ricreativa/

PER EFFETTUARE LA RICHIESTA DI AMMISSIONE ALLA LISTA DI ATTESA CONTATTARE:

Martina Tiso – Responsabile Recruiting

Tel. 0573 621750 / e-mail. martina.tiso@dynamocamp.org

Quando si contatta Dynamo Camp è consigliato fare riferimento a Tourette Italia ed effettuare previamente la registrazione (gratuita) al sito Tourette Italia.

Tourette Italia si presenta in un webinar di 30 minuti pianificato per il 7 giugno 2021 alle ore 19.30. La partecipazione è gratuita e puoi registrarti a QUESTO LINK

Dopo aver interpellato direttamente chi “vive” la Tourette, vi raccontiamo cosa faremo nel corso dei prossimi mesi. Solo in questo modo potremo essere veramente utili e allineati ai bisogni reali dell’universo Tourette.

Nel corso del webinar presenteremo i risultati di un sondaggio che abbiamo sottoposto a centinaia di Tourettiani e Caregiver, nel quale abbiamo chiesto loro cosa vorrebbero che facesse la nostra associazione e su quali priorità ci dovremmo concentrare. Le loro risposte guideranno la nostra attività del prossimo futuro.