Relazione 2021 Tourette Italia – https://www.touretteitalia.org/
“Migliorare in modo tangibile la vita dei Tourettici e dei loro familiari”. Questa affermazione sintetizza l’obiettivo ultimo della nostra Associazione e allo stesso tempo riassume lo spirito con cui le nostre persone si sono impegnate nel corso dell’anno che ci stiamo lasciando alle spalle.
Nessuna azione è veramente utile se non risponde in modo efficace a dei bisogni reali. La nostra Associazione si è ispirata a questo semplice principio per impostare tutti i progetti e le attività del 2021. Abbiamo chiesto al mondo della Tourette italiana, tramite un questionario on line, di indicarci quali fossero le vere priorità a cui si sarebbe dovuta ispirare la nostra azione. Il 7 giugno abbiamo presentato, nel corso di un webinar on line, i risultati del questionario, i quali ci hanno chiaramente indicato 9 obiettivi su cui lavorare, 9 bisogni reali su cui la nostra Associazione è chiamata a dare delle risposte concrete. Questi obiettivi hanno guidato la nostra attività e continueranno a farlo per i prossimi anni. Solo così potremo essere utili alla causa e non autoreferenziali, solo così potremo lasciare il nostro segno concreto e non limitarci ad essere delle persone animate da buona volontà che dedicano del tempo ad un lodevole proposito.
Molto è stato fatto ma quel molto è ancora pochissimo o nulla se guardiamo in modo critico alla situazione italiana che ruota intorno alla Sindrome di Tourette. Il vuoto da colmare è ancora enorme, basta parlare con una delle tante famiglie o, ancora meglio, con una persona con Sindrome di Tourette. I problemi sono sempre lì, in evidenza. Pochi medici esperti, poca informazione ma soprattutto non esiste un supporto alle famiglie nei momenti in cui le situazioni peggiorano e le difficoltà aumentano improvvisamente. La formazione e l’informazione del personale scolastico è spesso insufficiente, con impatti negativi sul percorso scolastico dei ragazzi. Nel mondo del lavoro la situazione è probabilmente peggiore, sia per la non conoscenza della Sindrome sia per la mancanza di percorsi in grado di valorizzare e far emergere le competenze delle persone con Sindrome di Tourette, facendone intravedere i potenziali vantaggi per le imprese e per i datori di lavoro. La divulgazione è importante e a tal fine l’Associazione ha strutturato il proprio sito (www.touretteitalia.org) e la propria comunicazione. Sappiamo tuttavia che un “bel webinar”, per quanto interessante possa essere, non sempre raggiunge tutte le persone che dovrebbe e quando ci riesce l’attenzione che queste dedicano è spesso parziale. Il tempo medio di ascolto è di pochi minuti, a fronte di contenuti informativi articolati e approfonditi. L’eterno problema del Web: le persone hanno accesso a moltissime informazioni, anche di qualità, ma non approfondiscono. Questa consapevolezza richiede che qualsiasi attività formativa o informativa sia coadiuvata da azioni concrete che non siano vincolate ai tempi del web ma che possano svolgersi in modo più personalizzato e focalizzato. Per questo motivo Tourette Italia può beneficiare della collaborazione di 15 Referenti Regionali, i quali svolgono un ruolo fondamentale nel “calare a terra” le azioni ed i progetti associativi. A loro un “grazie” enorme con la certezza che dal 2022 la nostra collaborazione sarà più intensa e utile alla causa comune.
Consapevoli che questo era lo scenario in cui Tourette Italia nasceva, nel corso del 2021 abbiamo operato sia su progetti a medio e lungo termine che su attività di breve termine, ricercando così una sintesi tra azioni con effetti immediati e iniziative di più largo respiro da cui ci attendiamo risultati tangibili nel corso dei prossimi anni.
Sottolineo che, nel fare questo, ci siamo ispirati ad un principio di massima trasparenza e apertura nei confronti degli associati, del mondo della Tourette e del pubblico in generale. Questo principio riceve applicazione concreta sia nell’utilizzo che facciamo del nostro sito, da cui si possono liberamente scaricare tutte le informazioni sulle persone ed i progetti, sia nella decisione di avvalerci di un Revisore dei Conti che garantisce verso terzi e stakeholder la correttezza degli aspetti formali, dei bilanci e della comunicazione finanziaria. Il Terzo Settore vive una delicata fase di professionalizzazione e questo richiede, a nostro avviso, un miglioramento della qualità ed attendibilità delle informazioni, a garanzia di chiunque collabori con l’Associazione, sia dall’interno che dall’esterno. Ringrazio a tal proposito la dott.ssa Annamaria Cardinale per il prezioso supporto.
Desidero infine ringraziare gli amici con cui condivido l’orgoglio e il piacere di aver fondato e avviato le attività di Tourette Italia che formano parte del Consiglio Direttivo e che tanto hanno fatto nel corso di questi mesi. Grazie a Sabrina Alotto, grazie a Irene Scagnol e grazie a Fabrizio Scrimieri per la loro energia, per il loro sforzo e per aver prestato a Tourette Italia la loro professionalità. Teniamo duro, stiamo andando nella direzione giusta!
Grazie anche a tutti coloro che ci hanno dato fiducia e che hanno effettuato donazioni o che ci hanno dedicato parte del loro prezioso tempo.
Trovate nel PDF scaricabile i dettagli di tutte le attività svolte dall’Associazione nel 2021
Buon anno 2022
Stefano Carrara